【#身障問政】一起當視網膜色病變患者的天使，好嗎 😇
七月初，我參加第19屆世界視網膜大會。大會代言人藝人侯怡君小姐，在大會哽咽分享父親曾因失明想自殺的心路歷程，讓人揪心。身為一名患者，我能體會箇中滋味。
視網膜色病變，是一種基因突變造成的疾病，會造成患者夜盲、視野狹窄，甚至失明。有的病程很快，兩年就失明，有的則是幾十年。依美國疾病管制局統計，發病率約三至四千分之一左右，台灣患者約6-8萬人。
視網膜色病變協會林昭銘理事長，很年輕，但已全盲。他本是中央大學的教授，全盲後轉到修平科技大學任教。「人生瞎半場」的作者賴淑蘭，26歲確診後，46歲全盲。但她仍努力不懈，於57歲取得博士學位，現於靜宜大學任教，展現令人動容的生命韌性。
這些患者，遭遇很多困難。
很多患者，在年輕時就發病了，感光細胞慢慢凋零，視野逐漸縮小，直到完全看不見。影響原本的生計與生活，甚因處經濟弱勢，沒有能力做減緩病程的措施。當視野窄化導致行動上不方便，且缺乏適當機構的支援，他們逐漸不敢走出來。也因此，有三成以上的患者曾在視野窄化的進程中，罹患憂鬱症。
這些患者的困境與需求與全盲者不同，
但是衛服部有聽到這些患者的聲音嗎？
我檢視「身心障礙者權益保護法」，感慨空有立法，卻缺乏具體的行政作為。
相關患者的權益保障不足（第10條），也未進行這些身障者相關的「生活狀況、保健醫療、特殊教育、就業與訓練、交通及福利等」需求評估及服務調查研究（第11條），也沒進行相關的人口調查。是否提供了他們個別化、多元化服務，也是未知數（第19條）。又因這是基因疾病，有遺傳的可能，因此生育保健很重要，但衛服部也缺乏相關的生育保健措施與追蹤（第21條），亦無相關特別門診（第24條）。
這些患者的失明，是現在進行式。
隨著歲月的流失，眼中五彩繽紛的顏色，正轉為單調的黑。
行政單位稍有作為，極可能就是改變他們生命旅程的契機。
請衛服部尊重身障保護法的立法的精神，成為這些患者的天使，為他們開啟一扇窗。
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